Annons

Annons

Henrik smittades av vattkoppor


Henrik, 36 år fick vattkoppor

Vattkopporna har gett mig men för livet

Från att ha varit en aktiv man med ett krävande arbete måste Henrik numera sova 16 timmar om dygnet. Han har svårt att koncentrera sig och hans ögon klarar inte av solljus. Allt på grund av en vanlig barnsjukdom.

Annons

Höstblommorna lyser gula i rabatterna hemma hos Henrik Taxén, 36, och hans familj i Hofterup, ett par mil söder om skånska Landskrona. I trädgården leker sönerna William och Casper, sex och fyra år, och Henriks jämnåriga hustru Jessica bär ut en kaffebricka. Henrik ursäktar sig för att han bär mörka solglasögon.
– Det är sjukdomen. Jag är mycket ljuskänslig och gör allt jag kan för att stänga ute onödigt ljus.

Henrik har precis sovit en stund för att orka med vårt möte. Han håller på att avsluta ett mellanmål med flingor och mjölk som ska ge honom lite extra energi.
– Jag sover minst tio timmar på natten, men sedan måste jag också lägga in tre vilopauser under dagen för att orka med.
– När man sover så mycket blir det få vakna timmar kvar och jag blir stressad av att inte hinna göra det jag vill. Jag känner mig helt värdelös, lägger han till med en suck.

Henrik och Jessica hade aldrig kunnat föreställa sig att barnens ganska harmlösa barnsjukdomar kunde förändra livet så drastiskt för dem. Det hela startade förra sommaren.
– Casper fick vattkoppor i början av juni och jag var hemma från jobbet och tog hand om honom några dagar. Jag hade själv inte några av barnsjukdomarna som liten, och när jag smittades skämtade jag först om att det var typiskt att man skulle få vattkoppor som vuxen, säger Henrik.

Henrik, 36 år fick vattkoppor

Jessica och Henrik tillsammans med sina pojkar Casper och William

Allvarligt sjuk

Men det visade sig att det inte var något att skämta om. Henrik blev snabbt mycket sjuk. Han fick röda, varande utslag över hela kroppen, och de spred sig även till ögonlocken och till och med in i öronen. Samtidigt märkte han att han blev alltmer ljuskänslig. Trots att han sänkte ljusnivån på skärmen på sin bärbara dator fick han allt svårare att arbeta med den och han kunde plötsligt inte titta på tv utan att få ont i huvudet.
– Jag undrade vad det var för fel på mig och en kollega sa att det lät som om jag drabbats av en hjärnhinneinflammation.

När Henrik till slut sökte hjälp på vårdcentralen hoppades han att han skulle få antibiotika som snabbt skulle göra honom bättre. Han hade planerat att ställa upp i Cykelvasan i augusti tillsammans med sin bror och sin pappa och han behövde träna för att komma i form.
– Då sa läkaren till mig att det troligen skulle ta tid för mig att bli helt bra och att det inte var tal om att börja träna förrän det inte fanns några löv kvar på träden. Det var ett överraskande och jobbigt besked för mig att få.
Henrik ville veta vad det var för fel på honom, men det var det ingen som visste.
Under hösten gjordes flera undersökningar, bland annat med magnetröntgen, men läkarna hittade ingen förklaring.
– De sa rakt ut till mig att de var ledsna att de inte kunde ställa en diagnos.

Efter några veckors sjukskrivning försökte Henrik trots sin förvärrade ljuskänslighet och ökande trötthetskänsla gå tillbaka till jobbet som säkerhetskonsult. Precis innan han blev sjuk hade han rott hem ett stort kontrakt och ville fullfölja det arbetet.
– Det gick inte alls. Ungefär 90 procent av mitt arbete består i att sitta framför en datorskärm och det klarade jag inte.
Henriks symtom förvärrades alltmer. Han märkte framförallt att han inte klarade av att vistas i miljöer som var bullriga eller där han fick många olika intryck.
– När Casper skulle fylla tre år åkte jag och min mamma till en leksaksaffär i Landskrona för att köpa en present. Att välja mellan alla olika legoförpackningar var mer än jag klarade. När vi kom hem rasade jag samman.
Han började se ett mönster.
– Efter besök i affärer blev jag trött i mina ögon och mitt huvud kändes varmt, tomt och tungt. Jag fick svårt att fullfölja meningar och visste inte vad som gällde.
Han märkte att ju mer ”input” han fick, desto snabbare brann hans energi upp.

Henrik, 36 år fick vattkoppor

En privat bild från förra sommaren då Henrik blev sjuk

Chockartat besked

Till slut fick han en remiss till hjärnskaderehab vid Orups sjukhus i Höör.
– Jag kom dit i februari i år, och under två veckor fick jag gå igenom olika tester; bland annat fick jag bygga med klossar och repetera siffror och texter för att de skulle undersöka hur min hjärna fungerade.
Nu fick han äntligen veta vad det var för fel på honom – även om det var ett mycket tufft besked…
– Läkarna där visste direkt vad jag drabbats av. De berättade att vattkopporna orsakat att virus gått in i hjärnan via ryggmärgen och gett en permanent skada.
Även om det var skönt att äntligen få veta vad som drabbat honom var det ett chockbesked att få veta att han hade en obotlig hjärnskada.
– Skadan gör att jag drabbats av hjärntrötthet. Jag kan beskriva det som att jag ständigt är åksjuk, en del skulle säga att det är som en ständig baksmälla, men eftersom jag aldrig druckit sprit vet jag inte hur det känns.
Hjärntröttheten orsakar huvudvärk, svårigheter att koncentrera sig på en sak i taget och att sortera och prioritera alla intryck.
– Pratar jag med en person så kan jag verka felfri, men det räcker med att en tv eller en radio står på eller att någon pratar en bit bort. Då tappar jag tråden och har svårt att hitta tillbaka.

Henrik har upptäckt att han fungerar bäst om han bara är vaken tre, fyra timmar i taget.
– Enligt läkarna kommer jag att bli bättre eftersom hjärnan lär sig att kompensera för de områden som är skadade, men de kan inte säga hur mycket bättre eller om det kommer att ta 5,10 eller 20 år, säger Henrik och lägger sin hand i Jessicas knä.
– Ovissheten är kanske det värs­ta, säger hon och kramar sin mans hand. Vi går och väntar på att Henrik ska bli bättre samtidigt som vi försöker ta en dag i taget. Nu har vi skaffat bra rutiner för hur vi ska klara vardagen, men det finns naturligtvis saker som vi inte kan göra tillsammans som en familj.

Ett dolt handikapp

Henrik beskriver sin sjukdom som ett dolt handikapp – det går inte att se på honom hur dåligt han mår.
– Det enda underliga som syns på mig är att jag alltid bär solglasögon, oavsett om solen skiner eller om det regnar. Men det kan folk snarare uppfatta som att jag är knäpp.
Sommaren som gick har varit en extra prövning för honom. Det var första perioden sedan han drabbades av hjärnskadan som det inte var helt tyst i hans hem under dagtid. Plötsligt var både hans söner och hans hustru, som jobbar som lärare, hemma tillsammans med honom.
– Men det har gått bra. Pojkarna är mycket hänsynsfulla och förstående när jag säger att jag måste vila.

Henrik lyckades även åka på semester till Mallorca tillsammans med Jessica och barnen.
– När jag blev trött kunde jag ligga och sova på hotellet medan Jessica och pojkarna var vid poolen. Jag mådde naturligtvis dåligt, men samtidigt blir alla föräldrar friskare av att ha glada barn.
Genom Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft har Henrik fått veta att han är det första kända fallet i Sverige där någon fått hjärnhinne- eller hjärninflammation från vattkoppor. På Orup kände man inte heller till något fall.
– Jag hade kanske klarat mig om jag tagit vaccin mot vattkoppor direkt efter att jag insjuknat, men det är bara spekulationer.
– Nu är jag bara inriktad på att bli så bra igen som möjligt. Jag försöker ha fasta rutiner. Jag tar mina sovstunder, äter nyttig mat för att hålla blodsockret i schack och tränar för att hålla mig i form. När jag kopplar av spelar jag gitarr i stället för att titta på tv eller sitta framför en dator.

Henrik, 36 år fick vattkoppor

Solglasögon är det som gäller när Henrik ska vistas utomhus.

Vaccin mot vattkoppor

Vaccinering mot vattkoppor kommer inom en snar framtid att ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet. Det är Johan Lundgren, överläkare och specialist på barn- och ungdomsneurologi vid Skånes universitetssjukhus, övertygad om.
– Det har varit allmänt känt i hundra år att barnsjukdomar som mässling och vattkoppor kan leda till allvarliga komplikationer. Sedan vaccinet kom går det att förhindra.
Men han betonar att det är få som drabbas av allvarliga komplikationer, även om risken inte bör negligeras.
– De som har nersatt immunförsvar eller på andra sätt är sjuka och som inte tidigare haft barnsjukdomar som mässling och vattkoppor bör överväga att vaccinera sig.
– Men samtidigt är det svårt att i förväg avgöra vilka som är i behov av vaccination och vilka som inte är det.
Det allmänna vaccinationsprogrammet innefattar bland annat vaccination mot barnsjukdomarna mässling, påssjuka och röda hund.
Text: Per-Ola Ohlsson Bild: David Bergström, privat

Läs mer

När man blir tillräcklig sjuk är inte döden längre skrämmande

Åsas mamma har haft ALS i över 20 år

Agneta räddade mitt liv när jag fick en stroke



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

 

 


Annons


Laddar...