Annons

Annons

Professorn: Sjukvården har inte tillräcklig kunskap om NET

Diffusa magsmärtor kan bero på en neuroendokrin tumör, NET. Men många patienter får en sen diagnos eftersom kunskapen om sjukdomen är bristfällig. "Det finns en omedvetenhet i professionen om sjukdomen och hur enkelt det är att ställa diagnos", säger Jan Zedenius, professor och forskare vid Karolinska universitetssjukhus.


Jan Zedenius: ”En omedvetenhet i professionen om sjukdomen”

Varje år diagnosticeras ungefär 500 svenskar med neuroendokrina tumörer, NET. Tumörerna skapas i de endokrina, eller hormonproducerande, cellerna och uppstår vanligtvis i tunntarmen men kan också dyka upp i tjock- och ändtarmen, bukspottkörteln, lungorna eller magsäcken.

Annons

– De kännetecknas av att de ofta växer väldigt långsamt. De gör inte mycket väsen av sig, så när man väl upptäcker dem har de ofta spridit sig, säger Jan Zedenius.

Jan Zedenius är överläkare, professor, forskare och medicinskt sakkunnig hos Cancerfonden. Bild: Cancerfonden

Han är överläkare, professor i kirurgi och cancerforskare vid Karolinska universitetssjukhuset. Han har behandlat NET-patienter i över 25 år och jobbar också aktivt med att sprida information om sjukdomen för att öka allmänhetens och sjukvårdspersonalens kunskap i ämnet.

Kan sällan bota sjukdomen

Symptomen på sjukdomen brukar se olika ut beroende på var tumören sitter. Det allra vanligaste är att NET utgår från tunntarmen.

– Cancercellerna bildar olika slags hormoner som kan ge upphov till mängd olika symptom. I tunntarmen bildas serotonin som kan ge diarréer och så kallad flush, attacker med ansiktsrodnad och svettningar, säger Jan Zedenius.

Läs också: Annika, 67, rasade i vikt – hade NET-tumör

Man kan också drabbas av astmaliknande symptom, hjärtklaffsproblem och blod i avföringen. NET-tumörerna är förrädiska eftersom de växer långsamt och ofta inte ger symptom förrän de växt sig stora eller spridit sig. Behandlingen inriktas därför vanligtvis på att lindra symptomen snarare än att bota sjukdomen.

– Det är sällan som en kirurg kan bota den här sjukdomen, framför allt när den sitter i tunntarmen. Den har ofta redan spridit sig till lymfkörtlar, lever och andra organ. Däremot opererar man för att lindra sjukdomens påverkan på tarmen. Man tar bort metastaser för att minska symptomen. Enstaka gånger opererar man med sikte på bot, men då har oftast tumören upptäckts av en slump.

Inte svårt att sätta diagnos

En anledning till att NET ofta upptäcks så sent, är att det saknas tillräcklig kunskap om sjukdomen inom primärvården, enligt Jan Zedenius. Ofta går patienterna med diffusa bukproblem och knipsmärtor under lång tid.

Går man en längre tid med diffusa magbesvär utan att behandlingen hjälper, kan det bero på NET. Bild: Shutterstock/IBL

De går till vårdcentralen många gånger för sina magbesvär, men där hittar läkarna ingenting. Patienterna kan få höra att de har exempelvis IBS, irritable bowel syndrome eller så kallad ”irriterad grovtarm”. Det innebär att diagnosen kan försenas rätt rejält, menar Jan Zedenius.

Läs också: Cancerdrabbade Anna-Lena, 58: ”Har fullständigt tappat förtroendet för vården”

– De allra flesta patienter har inte NET, men det vi missionerar är att när den vanliga utredningen för diffusa magproblem inte ger något och patienten återkommer ska man inte nöja sig med det. Då ska läkaren tänka att det kan vara NET. När man väl har kommit på den tanken är det inte svårt att bekräfta eller utesluta diagnosen med laboratorieprover och röntgen.

”Ska självklart återkomma”

Enligt Jan Zedenius är inte kunskapen om NET tillräckligt stor bland läkarkåren i dag.

– Det finns en omedvetenhet i professionen om sjukdomen och hur enkelt det är att ställa diagnos. Det vill vi ändra på. Man kan och ska inte utreda alla med magbesvär för NET, men när utredningen står stilla och patienten återkommer måste man ta det i beaktande.

Ett enkelt laboratorieprov kan, i kombination med röntgen, avslöja om patienten har NET. Bild: IBL

Som patient är det också viktigt att stå på sig om man upplever att man inte får rätt hjälp av sin läkare.

– Mår man inte bra och tycker man att den behandling man fått inte har lett till en önskad effekt, ska man självklart återkomma till vården, säger säger Jan Zedenius.

”Viktigt att patienten känner sig trygg”

Livet för en NET-patient kan se väldigt olika ut. För den som lider av diarréer och andra avföringsbesvär kan vardagen bli otroligt jobbig och socialt handikappande. Det de flesta har gemensamt är att vardagen blir full av läkarbesök.

Läs också: Peter Jihde om sin diabetes: ”Jag sitter inte i förarsätet, det gör min sjukdom”

– Med rätt behandling brukar det gå att få kontroll över symptomen och få ett drägligt liv. Men då måste man träffa en specialist som finns på alla stora sjukhus i landet. Det går inte över en natt, utan man måste prova sig fram till rätt behandling. Det är mycket speciellt och väldigt arbetsamt att leva med en kronisk cancersjukdom. Det är viktigt att patienten har god tillgång till vården och känner sig trygg med sina kontakter där.

Lever ofta länge efter diagnosen

Till skillnad från många andra cancersorter, där sjukdomsförloppet ofta går väldigt snabbt, lever de flesta NET-patienter många år efter diagnosen. Vissa kan leva ett fullvärdigt liv i flera decennier. Och Jan Zedenius är noga med att en NET-diagnos inte behöver vara nattsvart.

– Det kan se eländigt ut med en spridd cancersjukdom, men man kan leva länge förutsatt att man får rätt behandling. Det finns ljus i tunneln, för det kommer hela tiden nya rön och det forskas mycket.

 

Läs också: Annika, 67, rasade i vikt – hade NET-tumör

Läs mer om:


Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar...