Annons

Annons

Jag vägrar skämmas över min psoriasis!

Liz Engman har tröttnat på folk som stirrar och vägrar numera "klä över" sina utslag.


psoriasis

Våga visa dig som du är!

Folk som stirrar, drar sig undan eller säger elaka saker och tycker att man ska skyla ”sin äckliga hud”. Det är vardag för många som lider av psoriasis. Helt oacceptabelt, tycker Liz Engman som vill uppmuntra andra med sjukdomen att våga visa sig som de är.

Annons

Liz Engman, eller Lise-Lotte som hon heter, är 47 år och bor i Göteborg med sin sambo Fille. Hon älskar hundar och hårdrock, och är en glad och frispråkig kvinna, 183 centimeter lång, van att synas och ta plats. Hon är ganska tuff och det har hon stor nytta av när hon allt som oftast möter omgivningens klumpighet och okunskap om hudsjukdomen psoriasis.
– Det är klart jag skulle vilja slippa ha psoriasis om det hade gått. Men jag har ju inget val, jag ser ut så här och har lärt mig att leva med min situation.

Gilla Allers på Facebook

Liz har haft psoriasis sedan 15-årsåldern. Det började i hårbotten och ögonbrynen, hon trodde under flera år att det var mjäll. När hon var i 20-årsåldern fick hon plötsligt små prickar på armarna, och de spred sig snabbt över hela kroppen.
– Jag fick panik och åkte till sjukhuset. Läkaren tittade och skrapade lite på mina utslag, och frågade om jag hade ont i lederna. Ja, något kopiöst. Då är det psoriasis, sa han.
Hon vet inte säkert vad som utlöste sjukdomsutbrottet men tror att det kan ha berott på att hon inte mådde så bra psykiskt just då. Hon har haft svåra skov med mycket utslag och ledvärk ett par gånger efter det första utbrottet, men inte riktigt lika illa.
– Jag har turen att det faktiskt lägger sig igen, det är bara att vänta ut det. Det finns ju de som har utslag på hela kroppen hela tiden. Jag har ofta mest på benen och i ansiktet. Klådan är det jobbigaste, den kan vara vidrig. Och i ansiktet ser ju alla det.
Hon har prövat det mesta som finns i behandlingsväg, men tycker inte att något hjälper särskilt bra.

Trots att sjukdomen är vanlig känner många inte till vad psoriasis är, tror Liz. Det är därför folk stirrar så mycket.
– För det mesta tänker jag inte på det. Men om jag är på dåligt humör och någon kommenterar kan jag drämma till med något riktigt ironiskt. Jag tycker inte att man har rätt att gå på andra människor om deras utseende.
Det som fick bägaren att rinna över för Liz var när en helt obekant kille kom fram till henne på stan och med en blick på hennes psoriasisfläckiga ben sa: ”Du borde inte visa dig när du ser ut så där.”
– Hörrudu, det är du som borde stanna hemma om du inte tål att se mig, sa jag då. Sedan gick jag hem och skrev på Facebook för att avreagera mig.
Liz berättade om det som hänt henne och uppmuntrade andra med sjukdomen att inte skämmas utan vara stolta och klä sig som de vill, inte gå med långbyxor på sommaren för att tillfredsställa andra. Och de positiva reaktionerna vällde in.

– Många berättar att de råkat ut för liknande saker och tycker att det är psykiskt jobbigt, att de inte vill gå ut och visa sig. Några har skrivit: ”Jag har inte tagit av mig på åratal men nu ska jag göra det. Du har ju rätt, vad ska jag skämmas för?” Och det är precis det jag är ute efter.
Liz är helt överväldigad av responsen hon har fått på sitt inlägg.
– Jag är nästan chockad. Att det skulle bli så stort och sprida sig så mycket kunde jag inte föreställa mig. Men det är bra, kanske har några som läst insett att de burit sig illa åt och slutar med det.
Liz uppmaning till dem som undrar är att fråga i stället för att titta ut främmande människor.
– Jag tar inte illa upp och förklarar gärna. Jag tror att de flesta med psoriasis tycker likadant. Antagligen tycker folk att det är pinsamt att fråga, men varför det inte är ännu mer pinsamt att stirra och vara elak kan jag inte begripa.

Psoriasis smittar inte!

250 000–300 000 personer i Sverige har psoriasis, som är en av våra vanligaste folksjukdomar. Professor Mona Ståhle, vid Karolinska institutet, är en av världens främsta specialister på området. 

psoriasis

Mona Ståhle är professor vid Karolinska institutet och specialist på psoriasis.

Vilka är de nyaste kunskaperna om psoriasis?

– Vi vet numera ganska detaljerat vad som händer i huden och vilka arvsanlag som är kopplade till risk att utveckla sjukdomen. Vi vet också att svår psoriasis medför ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, som hjärtinfarkt och stroke.

– Min forskning tyder på att sjukdomen inte alltid är kronisk. Det verkar som att psoriasis kan ”läka ut” hos ungefär tio procent av patienterna.

Finns några nya behandlingar?

– Ja, det finns två nya biologiska behandlingar, Stelara och Cosentyx, som riktar sig mot störningar i immunsystemet. En ny tablett har också kommit, Otezla. Vi har begränsad erfarenhet men den verkar vara ett alternativ vid medelsvår sjukdom.

Hur stor andel av de drabbade har behandling med mycket god effekt?

– Det är svårt att säga, många har tyvärr inte alltid tillgång till effektiv hjälp. De flesta som får systemisk behandling, som tabletter eller injektioner med biologiska läkemedel, har god effekt. Vid lindrig sjukdom finns inte någon ny behandling. Det är främst kortison- och D-vitaminkrämer som används.

Hur ser du på att många lider av negativa kommentarer? 

– Social stigmatisering är ett problem som är svårt att hantera. Vi hoppas och tror att upplysning och diskussioner hjälper. Psoriasisförbundet gör ett fantastiskt jobb.

Vilka är de vanligaste missförstånden om psoriasis?

– Det är nog en vanlig föreställning att psoriasis kan smitta. Ibland hör man att sjukdomen bara är ett kosmetiskt problem. Det har varit ett stort hinder för att skapa resurser och övertyga inom sjukvården att psoriasispatienter behöver effektiv behandling även om den kostar.

 

Värt att veta om psoriasis

Psoriasis orsakar rubbningar i immunsystemet som medför inflammatoriska processer i hud och leder, bland annat kraftig nybildning av hudceller.

Ungefär 40 procent av de drabbade får även problem med lederna, psoriasisartrit.

Orsaken till psoriasis är inte helt klar. Ärftlighet spelar in, men även yttre faktorer, exempelvis infektioner eller en livskris, kan utlösa sjukdomen.

Psoriasis ger fjällande, torra och röda fläckar som kan finnas på alla delar av kroppen.

Rökning och alkohol i större mängderkan förvärra sjukdomen.

Läs mer på Psoriasisförbundet

Text: Lilian Ottosson, Bild: Peter Claesson



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

 

 


Annons


Laddar...