Annons

Annons

Trebarnsmamman Nina fick tillbaka sitt liv efter ingreppet utomlands

Ninas svåra huvudvärk visade sig vara missbildningen Arnold Chiari. Men hon fick inte rätt hjälp och som en sista utväg sökte hon vård i Spanien. Det förändrade hennes liv!


vard-utomlands-blev-ninas-raddning1

Leo och Mio kramar om sin mamma som äntligen blivit av med sin svåra huvudvärk.

Nina, 38: ”Jag hade svårt med balansen och fick använda rollator”

Snön ligger gnistrande vit i den lilla småländska byn Äng nordväst om Nässjö. Nina Beckman, 38, är ute och promenerar i det vackra vintervädret tillsammans med sina söner.

Annons

Det hade varit en omöjlighet så sent som för ett år sedan. Då plågades Nina av en huvudvärk som gjorde det i stort sett omöjligt för henne att fungera normalt.

– När det var som värst hade jag förutom huvudvärken en rad andra symtom. Jag hade svårt med balansen och fick använda rollator. Jag var helt beroende av hjälp för att kunna ta mig ur sängen på morgnarna, berättar hon.
– Tack gode gud för att jag har en hjälpsam familj, tillägger hon, samtidigt som hon borstar av snön från skorna och bjuder in oss i byns ombyggda gamla lanthandel.
Här bor hon med sin man Markus, 37, och deras tre söner Leo, 11, John, 9, och Mio, 7.

Mystisk huvudvärk

Det var 2007 som Nina för första gången fick den mystiska huvudvärken som senare utvecklades till ett svårt handikapp för henne.
– Efter att jag fått John kände jag att det var något som inte stämde. När jag ansträngde mig fick jag en fruktansvärd huvudvärk. Det började bak i nacken och strålade upp mot hjässan.

Läs också: Cornelias huvudvärk var hjärninflammation

Attackerna med den intensiva huvudvärken kom allt oftare. Det kunde räcka med att hon hostade för att de skulle utlösas.
– Jag sökte läkarvård och gick igenom min första datortomografi (CT) av hjärnan 2008, men läkarna kunde inte hitta något fel på mig.
Nina märkte också att hennes syn påverkades.
– Jag hade svårt att fokusera blicken och få skärpa.

vard-utomlands-blev-ninas-raddning5

Nina fick diagnosen Arnold Chiari, en missbildning i hjärnan som ger svår huvudvärk, yrsel och illamående.

Bet ihop

Trots de regelbundet återkommande attackerna med huvudvärk bet Nina ihop och kämpade på. Både med jobbet i en klädbutik och som småbarnsmamma.
– Eftersom läkarna inte kunde hitta något fel på mig så var jag ju frisk, säger hon med ett ironiskt leende.

Men hon kände sig allt annat än frisk, och efter att yngste sonen Mio föddes 2009 blev allt värre. Trots symtomen försökte hon jobba som vanligt. Det var bara under de sista månaderna före operationerna som det inte gick längre.
– Jag hade fruktansvärt ont i huvudet samtidigt som jag började känna mig yr och fumlig. Jag fick problem med finmotoriken och det kändes som att jag var konstant åksjuk, berättar hon.

Fruktade hjärntumör

Nina sökte läkarvård flera gånger. Hon började frukta att hon hade en tumör i hjärnan. 2012 genomgick hon en magnetröntgen, men den visade inte heller på något onormalt.
– Det var skönt att få veta att jag åtminstone inte hade några tumörer, men det var frustrerande att läkarna inte hittade något fel på mig. Jag kände ju att det var något som inte stämde.

Läs också: Kenneth har förlorat sin fru och två döttrar till cancer

När attackerna var som värst kände Nina det som att hon skulle få en hjärnblödning.
– Jag bara låg ner och skrek rakt ut. Så ont gjorde det.
Hon var frustrerad över att läkarna inte verkade tro på henne och att de inte kunde hitta något som förklarade hennes besvär.

Under en semesterresa till Skåne sommaren 2015 fick hon de värsta huvudvärksattackerna dittills. Så fort hon rörde sig kändes det som om huvudet skulle 
explodera och hon spydde. På 
hemvägen körde Markus henne till vårdcentralen i Eksjö.
– Läkaren som undersökte mig sa att jag med all sannolikhet bara hade ätit något olämpligt. Det kändes som ett hån.

Dagen efter operationen i Barcelona bodde Nina och maken Markus på hotell.

Dagen efter operationen i Barcelona bodde Nina och maken Markus på hotell.

Lider av Arnold Chiari

Dagen efter låg Nina i sängen och skrek av smärta. Hennes man Markus hjälpte henne ner till bilen och tillsammans åkte de till akutmottagningen. Där började det äntligen hända saker.
– Läkaren upptäckte vissa avvikelser vid en neurologisk undersökning. Jag fick ligga kvar för observation och på måndagen gjordes en ny CT av min hjärna.

Då upptäckte läkarna att Nina led av Arnold Chiari, som är en missbildning i hjärnan. Den gör att lillhjärnan hänger en bit ner i öppningen mellan skallen och nacken. Det blir därmed en förträngning som förhindrar cirkulationen av spinalvätska.
– Det finns ingen förklaring till varför jag har missbildningen. Den är oftast medfödd och det finns en viss ärftlighet, men missbildningen kan även uppstå om man utsätts för ett trauma mot huvudet. Oftast visar sig symtomen när man är 25–35 år.

Operation gick fel

Nina fick beskedet att man inte kunde bota henne, bara lindra symtomen genom en skallgropsdekompression. Det är en operation där man avlägsnar bågen på bakre övre halskotan samt en bit av skallbenet, vilket lättar på trycket på lillhjärnan.
– När de väl ställt rätt diagnos visade det sig att man redan vid den datortomografi som utfördes 2008 kunde se tecken på att jag hade Arnold Chiari. Men missbildningen är ganska ovanlig och läkarna visste kanske inte vad de skulle leta efter, säger Nina.

Vid operationen i september förra året togs en 3,5 x 3,5 centimeter stor bit av skallbenet bort, samt en bit av nackkotan. Enligt läkarna skulle ingreppet förhoppningsvis göra Nina symtomfri.
– Men när jag vaknade upp ur narkosen på intensivvårdsavdelningen kände jag att jag hade fått en ny typ av huvudvärk. Dessutom kände jag mig drogad, som om jag fortfarande var påverkad av narkosen.

Fick panik

Det visade sig att kirurgerna hade råkat göra ett snitt i hjärnhinnan under operationen i Linköping, och att Nina hade drabbats av postspinal huvudvärk.
Dessutom upptäckte läkarna att hon hade fyra cystor i ryggmärgen som orsakats av sjukdomen syringomyeli.
– När mina barn skulle komma och hälsa på mig fick jag först panik. Jag vill inte att de skulle se mig i det tillstånd jag var. När de kom in på mitt rum bröt en av sönerna ihop och de andra var tysta och rädda. Det kändes jättehemskt.

Till slut stabiliserades Ninas tillstånd något och läkarna beslöt sig för att avvakta med en ny operation.
– Jag kände lite hopp, men jag hade fortfarande huvudvärk och min balans var så dålig att jag inte kunde gå utan rollator.

Chiariinstitutet i Barcelona

Redan före operationen i Linköping hade Nina och Markus fått information om Chiariinstitutet i Barcelona, som specialiserat sig på att behandla patienter med en ny metod.
– De spanska läkarnas teori är att missbildningen inte beror på att det är för trångt i skallgropen, utan på ett fjättrat ligament som ”drar ner” lillhjärnan. Genom att gå in via ett snitt i ländryggen tar de bort fjättringen, berättar Nina.

Nina tyckte att det lät intressant, och när hon via Facebook kom i kontakt med en grupp norska kvinnor som behandlats på kliniken beslutade hon sig för att själv prova den spanska metoden.
– När jag i mars kallades till ett möte med min läkare här i Sverige för att diskutera en eventuell ny operation berättade jag om mina funderingar att i stället prova behandlingen i Barcelona. Han sa att han hade hört talas om den, men att han inte kunde rekommendera den.

vard-utomlands-blev-ninas-raddning3

Nina med sjuksköterskan Katharina Kühn och doktor Marco Fiallos på sjukhuset i Barcelona.

Försäkringskassan nekade

Operationen i Spanien kostade 170 000 kronor. En kostnad som Nina och hennes man själva fick stå för, eftersom Försäkringskassan inte ersätter vård på privatklinik utomlands.

– Men det var som min man sa: vi hade inte haft någon glädje av de pengarna ändå om jag inte hade blivit bättre. Men jag tycker att det är fel att ekonomin ska styra vem som ska få vård och vem som inte ska få det, säger Nina.

vard-utomlands-blev-ninas-raddning4

Här syns ärret efter operationen.

I juni opererades Nina på Chiariinstitutet. Redan när hon vaknade upp efter ingreppet märkte hon en enorm skillnad.
– Det låter nästan för bra för att vara sant, men jag mådde varken illa eller hade huvudvärk och det har jag inte haft sedan den dagen. Samtidigt kände jag hur min kropp fylldes av en energi som jag inte känt på många år.
– Jag har blivit en fungerande familjemedlem igen. Min mellangrabb frågade varför jag inte hade åkt till Barcelona tidigare, säger Nina med ett leende.

Börjar arbetsträna

Hon har varit på återbesök på kliniken och allt ser bra ut för hennes del. Men helt symtomfri är hon inte.
– Kliniken lämnar inga garantier för att man ska bli bättre, men för mig har metoden hjälpt. De enda symtom jag har kvar är problem med synen och så har jag fått en hörselnedsättning på höger öra.
– Jag hoppas snart komma tillbaka till mitt jobb och ska inom kort börja med arbetsträning, ler Nina.

Text: Per-Ola Ohlsson
Bild: Kai Rehn och privat

 

Läs också: Agneta Sjödin drabbad av mystisk sjukdom


FÖLJ ALLERS PÅ FACEBOOK


Läs mer om:

Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar... http://www.allers.se/page/1/