Annons

Annons

Susannes kamp för rätt diagnos

Stress, cystor, mensvärk, IBS... Teorierna om Susannes svåra magsmärtor var många. Efter lång tid fick hon till sist diagnosen endometrios.


endometrios-2

Jag önskar, men vågar inte hoppas på, ett liv utan smärta

Det kändes precis som om någon stuckit en kniv i magen på henne – men ingen inom vården kunde tala om varför. I flera år, utan att få rätt hjälp, led 26-åriga Susanne Querio av den smärtsamma sjukdomen endometrios.

Annons

”Så ont kan du väl ändå inte ha!” Det var vad Susanne Querio fick höra av alla, undersköterskor, sjuksköterskor och gynekologer, när hon försökte beskriva sin smärta.
– Endometrios är inte bara en fysisk sjukdom, säger Susanne. Till slut blev det psykiskt också. Det kändes kränkande att ingen trodde på mig, och stressande att alltid behöva hålla koll på var närmsta toalett fanns när jag åkte till stan.
Vi sitter i köket hemma hos Susanne i Varberg och förmiddagsfikat står framdukat.
– Jag hade också skuldkänslor för att jag hade så ont att jag inte orkade leka med min dotter Michaela.

Gilla Allers på Facebook

Susannes problem började när hon var 13 år.
– Mamma trodde att jag var laktosintolerant, minns Susanne. Jag hade ständiga magsmärtor och svår diarré.
Hon beskriver hur hon grät och grät för att hon hade så ont. Efter en tid gjordes en ultraljudsundersökning, men läkarna hittade ingenting. Ändå blev kramperna bara värre och värre. Stress var en teori, överkänslig tarm (IBS) en annan. Susanne gick till vårdcentralen och till skolsköterskan, hon åt Alvedon och Ipren. Så fortsatte det.

Smärtan återkom

– När jag var 20 år blev jag gravid och då mådde jag bra under en period. Men en tid efter att Michaela fötts satt jag hemma hos mamma och ammade. Plötsligt kände jag samma smärta som jag känt när jag var 13.
Susanne beskriver hur hon i stort sett kastade över Michaela till sin mamma – ”mamma, ta henne!” – och därefter rusade till toaletten. Sedan ringde hon vårdcentralen och bad att få komma dit.
– Men när läkaren fick veta att jag just hade fått barn sa han: ”Du är bara stressad. Gör yoga.”
Susanne började själv söka efter information. Hon gick till flera olika läkare, men utan resultat. Sommaren 2011 fick hon ännu en gång en extrem krampattack.
– Det kändes som om magen började brinna. Så ont hade jag inte haft tidigare, och jag bad min sambo Johan att ringa ambulans, berättar Susanne.

Vid denna tid bodde hon och familjen i Göteborg, och hon blev körd till kirurgakuten på Sahlgrenska sjukhuset. Därifrån skickades hon vidare till gynekologimottagningen.
Susanne lutar sig fram över bordet. Det mörka håret faller ner över axlarna. Läkarna berättade för henne att hon hade en cysta som spruckit, men att hon nu kunde åka hem.
– Cysta? Jag förstod ingenting! Men de förklarade att det var en blodfylld blåsa som spruckit och att det kunde göra ont, men att det skulle gå över.
Men en månad senare inträffade samma sak igen. Susanne fick då rådet att börja med p-piller för att stoppa ägglossningen och på så sätt motverka att nya cystor bildades.
– Men p-pillren mådde jag illa av, så efter ett tag provade jag p-spruta i stället.

Sökte på nätet

Samtidigt fortsatte Susanne att söka information på internet. Till slut hittade hon en sida som handlade om endometrios, en kronisk gynekologisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinnan – som normalt bara finns inne i livmodern – även kan växa och spridas utanför. Men när hon läste om vissa symtom blev hon tveksam till om det var det hon led av.
Efter en tid mådde Susanne dåligt även av p-sprutan. Hon fick humörsvängningar och bestämde sig för att sluta med den.
– Då började problemen om på en gång. Jag tänkte att kanske har jag endometrios i alla fall?
I början av 2012 gick hon till vårdcentralen och berättade om sina misstankar. Hon skulle få en tid för undersökning, men ingenting hände.

Under två månaders tid åkte hon till akuten ett tiotal gånger på grund av smärtor och undersöktes gång på gång, men fick bara smärtstillande utskrivet och kände det som att ingen trodde på henne. Till slut fick hon träffa överläkaren på gynekologimottagningen.
– Jag sa återigen att jag misstänkte endometrios och att jag ville ha en titthålsoperation.
Och slutligen, efter ytterligare tre månaders väntan, blev Susanne opererad. Den första fråga hon ställde när hon vaknade upp efteråt var ”vad hade jag?”.
– När läkaren svarade ”endometrios” kände jag att, ja, jag hade rätt. Sedan somnade jag om med ett leende på läpparna. Det kändes lite grann som om jag fått upprättelse.

Tog tid

Men trots det skulle det ta tid att få rätt hjälp. Susanne vände sig till slut till Frölunda specialistsjukhus och där upplevde hon för första gången att hon blev tagen på allvar.
– Gynekologen sa: ”Det här måste vi fixa, du ska inte behöva ha så här ont”. Men det svåra med endometrios är att en typ av behandling kan fungera för vissa, men inte för andra. Det är så individuellt.
För Susanne var diarré och smärtor det största problemet. Hon fick prova olika preparat, bland annat en speciell sorts p-piller mot riklig mens. Vissa av preparaten hjälpte en tid, men sedan kom besvären tillbaka.
– Men i augusti förra året flyttade jag hit till Varberg. Jag fick en ny läkare och hon är jätteduktig, berättar Susanne.

Hennes nya läkare visade sig ha kontakt med en medlem i styrelsen för Endometrios-ARG, en grupp läkare med specialintresse för endometrios.
– Jag fick prova en ny medicin som man annars tar vid menstruationsrubbningar och klimakteriebesvär – och nu har det blivit mycket bättre. Min gynekolog ringer mig varannan månad och frågar hur jag har det, och vi träffas var tredje månad.
Susanne gör en kort paus och ler sedan lite när hon konstaterar:
– Nu har jag kommit till någon som verkligen bryr sig om att jag ska kunna ha livskvalitet trots sjukdomen. Många säger att man måste lära sig leva med smärtan, men de förstår inte hur ont det gör. Det går inte – det känns som om någon sticker knivar i ens mage.

Medsystrar hjälper

Susanne har även fått kontakt med stödgruppen Medsystrar, ett nätverk för kvinnor som lider av endometrios. Det har hjälpt henne mycket.
– Det var jätteskönt att förstå att jag inte var ensam, jag kände genast en gemenskap när vi träffades. Alla förstår och ingen tycker att man är konstig om man måste springa på toaletten eller plötsligt behöver åka hem för att man har ont.
I dag läser Susanne till sjuksköterska med siktet på att i första hand jobba inom kvinnosjukvård. I våras frågade hon sin lärare om hon fick ta tio minuter inför klassen och berätta om endometrios.
– Det ingick egentligen inte i vår sjukdomslära, men det kändes jättebra att berätta för klassen, att kunna utbilda dem och på så sätt hjälpa flera tjejer därute. Mina klasskamrater ställer fortfarande frågor om sjukdomen då de blev fascinerade av det jag berättade – och alla stöttar mig.
Susanne skulle vilja tacka alla dem som tror på henne och hennes medsystrar.
– Det finns de inom vården som gör ett riktigt bra jobb, som förstår att vi har ont – och det värmer. Vissa kan vara så oförstående, ”du behöver inte gråta, det hjälper inte”. Men jo, för mig hjälper det att gråta!

Det går fortfarande upp och ner med smärtorna. Just i dag är en bra dag, i går var det sämre.
– Det värsta är att vakna på natten av att det känns som om hela livmodern vrider sig. Men det har verkligen blivit mycket bättre. Jag har inte behövt åka in akut till sjukhuset fler gånger och jag försöker hitta det positiva i vardagen. Nu kan jag gå runt huset utan att ha ont, jag kan hämta min dotter på förskolan och jag orkar leka med henne.
Susanne tycker det känns bra att kunskapen om endometrios sprids i Sverige och i världen. Det ger henne hopp om att det en dag kanske kommer ett botemedel.
– Men jag vågar inte hoppas på ett liv helt utan smärta. Det vet jag är att näst intill be om ett mirakel.

Fakta: Är du drabbad?

Endometrios är en kronisk, gynekologisk sjukdom som innebär att den livmoderslemhinna som normalt bara finns inne i livmodern kan växa och spridas utanför, till exempelvis äggstockar, äggledare och bukvägg.
5–10% av alla kvinnor i fertil ålder är drabbade av sjukdomen. Symtomen varierar, men extrema menstruationssmärtor är vanligast. Andra symtom kan vara förstoppning och/eller diarré, samlagssmärtor, smärta vid användning av tampong samt riklig menstruation.
Endometrios yttrar sig väldigt olika hos olika människor och det gör att det kan ta lång tid att ställa diagnos.

Källa: medsystrar.se

♥ Nu ska vården granskas

Sent i våras meddelade Socialstyrelsen att man lyssnat på kritiken om de missförhållanden inom endometriosvården som både läkare och patienter larmat om. Nu ska man granska bland annat hur diagnostiseringen fungerar och om primärvården har tillräcklig kunskap om endometrios.
– Det är ett stort genombrott, säger Matts Olovsson, professor i gynekologi och chef för landets enda nationella Endometrioscentrum.

Källa: svt.se, TT

Text: Lina Norman Bild: Emelie Asplund

Läs mer

ADHD-diagnosen var en tröst



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar...