Annons

Annons

Pelle tänker njuta av livet in i det sista

Pelle har den obotliga sjukdomen ALS och hans hustru ber för honom varje kväll. – Jag vet vad som väntar, men det skrämmer mig inte, säger Pelle själv.


als-patient

Solen lyser in genom fönstren hemma hos Per ”Pelle” Fredriksson, 73, och hans hustru Gun, 67, i Algutsrum på Öland.
Framför Pelles rullstol ligger de tre hundarna Betty, Nikki och Bibbi och tittar uppmärksamt på sin husse. Rullstolen kom in i huset för ett par månader sedan, ungefär samtidigt som Pelle tog beslutet att sluta köra bil.
– Jag använder bara rullstolen här hemma. När jag är ute kan jag fortfarande gå med rollator. Anledningen till att jag slutade köra bil var att jag började få svårt att vrida på huvudet, berättar han medan Gun häller upp kaffe till honom.

Full av energi

Frånsett att Pelle sitter i rullstol syns det inte på honom att han lider av en allvarlig sjukdom. Han är full av energi och har flera framtidsplaner som han inlevelsefullt pratar om. Vid sidan av att han är ledamot i kommunfullmäktige i Mörbylånga för Moderaterna är han engagerad i Kalmar simsällskap och delaktig i ett projekt för seniorboende i Färjestaden på Öland.
– Jag vet att jag kommer att dö av ALS, men jag är inte rädd för döden. Vi ska alla en dag dö. Men samtidigt vill jag vara med så länge som möjligt och jag tänker kämpa för att jag ska ha ett så bra liv som möjligt, säger han och tillägger med ett leende:
– Mitt huvud är det i alla fall inget fel på. Det jobbar till och med bättre än tidigare.

Obotlig nervsjukdom

Det är nu tre år sedan Pelle fick diagnosen ALS. Det är en obotlig nervsjukdom som gradvis gör att hans muskler förtvinar. Förloppet är obotligt och går inte att stoppa, även om det finns bromsmediciner. I förlängningen leder den till förlamning och att patienten förlorar andningsförmågan.
– Det tog några år och flera olika utredningar innan läkarna kom fram till vad det var för fel på mig. Efter att jag fått diagnosen gick jag ut till min bil och satt där en halvtimme innan jag kunde ringa Gun, berättar Pelle.

Smått förberedd

Eftersom Pelle redan före läkarens besked börjat frukta att han kunde lida av ALS hade han läst på om nervsjukdomen. Han visste att den ledde till att patienten sakta tynade bort och till slut kvävdes till döds.
När han satt där i bilen och samlade kraft för att ringa sin hustru tänkte han på Rapports nyhetsankare Ulla-Karin Lindquist. Hon avled av ALS vid 50 års ålder och skrev boken Ro utan åror om sin sjukdom.
– Jag var inte så rädd för egen del, men jag tänkte hur det skulle gå för Gun och för vår familj. Jag hade en bekant som gick bort bara sju, åtta månader efter att han fått sin diagnos.

Rädd för att bli ensam

Gun var på sitt arbete i en guldsmedsbutik när Pelle ringde och berättade vad läkaren hade sagt.
– Det första jag tänkte på var vad som skulle hända med oss, berättar Gun. Jag bävade för att bli ensam. Pelle och jag har varit tillsammans i 46 år.
Lika svårt var det för Pelle och Gun att berätta för barnen Karin 40, och Joakim, 43, att deras pappa led av en obotlig och dödlig sjukdom.
– Jag såg skräckbilder framför mig av pappa i en sjukhussäng kopplad till en respirator, säger Karin som är på besök hemma hos sina föräldrar den här dagen.

De första symtomen

Pelle kände av de första sjukdomssymtomen 2006 när han fortfarande arbetade som marknadschef i ett företag i sportbranschen som han varit med och byggt upp från grunden.
Det började med att han fick krampanfall i benen som senare spred sig till andra delar av hans kropp. Anfallen kunde komma som en blixt från en klar himmel och var mycket smärtsamma.
– Det var som om någon stack kniven i mig. Ibland kunde jag få flera krampanfall i veckan. En gång fick jag kramp i diafragman som var så smärtsam att jag först trodde att jag fått en hjärtinfarkt, berättar Pelle som flera gånger var tvungen att åka ambulans till länssjukhuset i Kalmar.

Otäcka symtom

Symtomen förvärrades gradvis. Han förlorade känseln i delar av benen och hade stickningar i fingrarna som gjorde att han fick svårt med finmotoriken. Mest skrämmande var när han började hosta blod på nätterna.
– Symtomen kom smygande under ganska lång tid. Det blev bara värre och värre, berättar han.
Under tiden gick Pelle på flera medicinska utredningar. Den första tiden efter att han fått diagnosen ALS var han djupt skakad och förberedde sig på att han inte hade lång tid kvar att leva.
– Jag minns att du satt på kontoret på kvällarna, rensade ut och slängde saker, berättar Gun.
– Det var inte själva döden som skrämde mig. Jag har tidigare haft tre blödande magsår och vid ett av de tillfällena hade jag en nära-döden-upplevelse. Jag var på väg över till andra sidan. Det var faktiskt en skön känsla, säger Pelle.
– Däremot tänkte jag på Gun, våra barn och tre barnbarn. Jag vill inte lämna dem. Om jag inte hade haft deras stöd i det här hade jag aldrig orkat kämpa för att överleva.

Lindrig form

Då, när Pelle kände sig som mest nedstämd, träffade han en läkare från Stockholm som mött många ALS-patienter.
– Han sa till mig att jag hade en lindrig form av ALS jämfört med många andra av hans patienter. Mitt sjukdomsförlopp är mycket långsammare än normalt och enligt läkaren är det troligt att jag kommer att dö av hjärtinfarkt innan förlamningen har gått så långt att den påverkar mina sväljreflexer.

En dag i taget

Det beskedet gav Pelle kraft att försöka leva så normalt som möjligt. Han tar en dag i taget och anpassar sig efter de förändringar han tvingas till, som till exempel att använda rullstol och sluta köra bil.
– Min största gåva är att sjukdomen inte påverkar mitt huvud. Jag kan tänka och jag kan känna. Jag kan uppskatta god mat och jag kan höra fåglarna sjunga, säger han och berättar att han är fast besluten om att vara med vid inflyttningen på seniorboendet som väntas stå klart 2017-18.

Tuffa besked

Det senaste halvåret har Pelle drabbats av ytterligare två tuffa besked. Efter att ha kollapsat i badrummet i höstas och akut fått åka till sjukhus fick han beskedet att han har diabetes.
För bara ett par månader sedan upptäcktes dessutom elakartad cancer i hans prostata. Urologen opererade bort tumören, men för att vara säker på att allt har försvunnit och att cancern inte spridit sig ska han genomgå en strålbehandling.
– Det kunde också ha blivit något att skriva om med stora rubriker. Först ville läkarna inte ge mig strålbehandling, eftersom de ändå ansåg att jag skulle dö av ALS. Men de ändrade sig när de förstod att min sjukdom har ett långsamt förlopp, säger Pelle med ett lätt sarkastiskt leende.
Alternativet till strålbehandlingen hade varit att hela prostatan opererats bort, eller cellgifter. Båda behandlingsformerna hade gett svåra biverkningar som allvarligt försämrat hans tillstånd.

Brinner av livslust

Trots alla motgångarna brinner det av livslust i Pelles ögon när han fattar sin hustrus hand i sin och kramar den.
– Jag brukar säga att jag har så många övertidstimmar intjänade att jag inte har tid att dö. Jag tänker vara med ett tag till, säger han tröstande.
– Men jag går jämt och är orolig för Pelle, säger hans hustru. Jag ber för honom varje kväll.

Annons
Gilla Allers på Facebook

Text: Per-Ola Ohlsson
Bild: Kai Rehn



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar...