Annons

Annons

Zebbes dröm om en kryssning gick i uppfyllelse

Lyckan var fullständig när 13-årige Zebbe fick åka på lyxkryssning tack vare organisationen Min stora dag. Ett välkommet avbrott för Zebbe som lever med en obotlig muskelsjukdom.


zebbe-rung-min-stora-dag

Kryssningen var en upplevelse, tycker både Mia och sonen Zebbe.

Organisationen ”Min stora dag” förverkligade Zebbes dröm

Det har gått en tid men entusiasmen går inte att missta sig på. Ögonen glittrar när 13-årige Zebbe Rung från Skövde berättar om sitt stora äventyr.

Annons

Under fyra dagar fick han och hans familj tack vare organisationen Min stora dag segla runt i Östersjön och besöka Gotland, Köpenhamn och Bornholm.

Läs också: Jag tänker aldrig låta min narkolepsi besegra mig

Gilla Allers på Facebook

– Gotland var bäst. Vi stannade där i fem timmar och åkte runt och tittade på ringmuren, berättar Zebbe.

För Zebbe var det ett välkommet avbrott från en strikt inrutad vardag med sondmatning och regelbundna sjukhusbesök. Han lider nämligen av den obotliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Sjukdom upptäcktes i 4-årsåldern

Sjukdomen gör att han inte kan bygga muskler, och för varje år som går blir han svagare och svagare. Han kan bara gå kortare sträckor på egen hand och blir fort trött. Därför använder han oftast rullstol.

Läs också: Marias dotter har lärt sig leva med sin sociala fobi

– Hans sjukdom upptäcktes när han var i 4-årsåldern, berättar hans mamma Mia Broström, 36. Det skedde i samband med att han skulle utredas för glutenintolerans. Vi var bekymrade eftersom han ofta var dålig i magen och inte gick upp i vikt som han skulle.

Duchennes muskeldystrofi

Hans föräldrar hade redan tidigare reagerat på att Zebbe inte kröp som andra barn när han var liten bebis, att han ofta ramlade och slog sig och att han inte började gå förrän han var 17–18 månader gammal.

– Jag tyckte att det var sent, men när jag påpekade det fick jag beskedet på barnavårdscentralen att det bara var normalt, att barn utvecklas i olika takt, säger Mia.

Men vid utredningen för glutenintolerans visade det sig att hans levervärden låg för högt, och en noggrannare utredning resulterade i januari 2008 i att han fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Det är en ovanlig sjukdom som i stort sett bara drabbar män. Varje år får cirka tio pojkar i Sverige diagnosen.

Läs också: Det är som ett mirakel att jag överlevde tumören

DMD drabbar alla kroppens muskler. Mia berättar att Zebbe får väldigt ont vid ansträngning och måste vila sig.

– Sjukdomen påverkar även hans sväljmuskel, vilket gör att det är svårt för honom att äta själv. Det ledde till att han under en period var kraftigt undernärd, och därför fick han för två år sedan en sond för att han ska få i sig tillräckligt med näring.

Tolv personliga assistenter

För att klara vardagen har Zebbe personlig assistans dygnet runt. Sammanlagt är det tolv personliga assistenter som turas om att hjälpa honom hemma eller i skolan.

– Utan dem hade vi inte klarat oss, säger Mia som även har Zebbes alla syskon att ta hand om.

Förutom DMD har Zebbe diagnosen adhd och ska även utredas för autism. Alla sjukhusbesöken har varit påfrestande för Zebbe och därför kom sommarens kryssning som en glad överraskning för honom och hela familjen.

Kontaktade organisationen Min stora dag

– Det började med att personalen på sjukhuset tyckte att han förtjänade att få en av sina drömmar uppfyllda och kontaktade organisationen Min stora dag, berättar Mia.

Läs också: Vi sålde allt vi ägde och drog till havs

Min stora dag är en politiskt och religiöst obunden insamlingsstiftelse som förverkligar önskedrömmar hos barn och unga i Sverige med svåra sjukdomar och diagnoser. Zebbe uppfyllde alla kriterierna för att få sin dröm uppfylld.

– Jag blev jätteglad när de hörde av sig till mig, berättar han själv. Jag fick föreslå tre saker jag ville göra i Europa, och högst upp på min önskelista fanns en långkryssning. Jag har åkt på kryssning till Åland tidigare, och det tyckte jag var roligt.

Succé direkt

Med på tåget från Skövde till Stockholm där de skulle gå ombord på kryssningsfartyget följde hans mamma Mia, bonuspappa Thomas, 40, och bonusbror Preben, 14.

Läs också: Nygifta Irene, 83: Jag trodde aldrig jag skulle få uppleva äkta kärlek

I Stockholm anslöt hans pappa Stefan, 44, bonusmamma Annelie, 50, Zebbes syster Felicia, 14, morfar Bengt och hans sambo Christina till sällskapet. Hans yngre syskon Theodor, 7, Tindra, 6, Zaharias, 4, Vilde, 3, och Benjamin, 2, fick stanna hemma den här gången.

zebbe-rung-min-stora-dag

Resesällskapet: Bonusbrorsan Preben, Zebbe själv, mamma Mia, morfars sambo Christina, morfar Bengt, Felicia, bonuspappa Thomas, bonusmamma Anneli och pappa Stefan.

Redan första kvällen blev det succé när Zebbe serverades kalvstek som han älskar, och han ansträngde sig verkligen för att kunna äta själv.

– När det är något som är gott och som han verkligen älskar kämpar han på. Då väljer han ut de bästa bitarna, säger hans mamma.

Han blev dessutom behandlad som en prins av personalen ombord.

– Zebbe njöt av varje sekund och följde hela tiden med i kryssningsprogrammet för att inte missa något han ville se.

Ändrade rutten

Första strandhugget skedde på Gotland där de var i land i fem timmar och bland annat tittade på ringmuren runt Visby och besökte Almedalen.

– Det var första gången jag var på Gotland och jag gillade Visby. Där var fint, säger Zebbe.

Läs också: Sandra fick en stroke – bara 24 år gammal

Efter att ha rundat Skånes södra kust kom de till Köpenhamn.

– Det var kul att få en rundtur i Köpenhamn, men det roligaste var att se Öresundsbron på nära håll, säger Zebbe.

– Ja, och för din skull ändrade befälhavaren Niklas Gustafsson rutten och seglade under bron på hemvägen. Det var en upplevelse, tillägger hans mamma.

Återresa via Bornholm

På återresan mot Stockholm stannade fartyget till vid den danska ön Bornholm söder om Ystad där Zebbe och hans familj besökte Joboland och där han fick åka så mycket karuseller han önskade.

– Jag älskar att åka karusell. Det är bland det roligaste jag vet, säger han med ett stort leende.

Men frågan är om han ändå inte uppskattade upplevelserna ombord på kryssningsfartyget mest.

Läs också: Jag drömmer om att ha allt på samma gång…

– Jag fick följa med befälhavaren Niklas när han visade runt på båten, och jag fick komma upp på kommandobryggan där han visade hur de styrde. Det var spännande med alla blinkande skärmar.

– Det var en mycket känslosam resa och vi var alla väldigt rörda. Personalen på Birka bjöd verkligen på sig själva för att Zebbe skulle få en fin upplevelse. Det här blir ett minne för livet både för honom och för oss, säger hans mamma.

Läs mer om Min stora dag

Vill du veta mer om organisationen Min stora dag? Gå till www.minstoradag.org

Text: Per-Ola Ohlsson
Bild: Kai Rehn och privat

Läs också

Jag låter inte Chrons sjukdom stoppa mig

Ulrika Beijbom FalköpingFoto:Emelie Asplund

 



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar...