Annons

Annons

Lovisa pärlar för cancersjuka

Trots att Lovisa är sjuk i barnreumatism, pärlar hon armband till förmån för Bröstcancerfonden. Hennes fingrar får sjukgymnastik och hon hjälper samtidigt andra.


lovisa-werner

Det känns bra att hjälpa de som har det svårare än jag

Lovisa var bara tio år när hon började lida av oförklarlig värk. Först efter ett par år fick hon veta vad att hon drabbats av barnreumatism. Men trots egna, hemska smärtor kämpar hon för de som är svårare sjuka än hon själv.

Annons

Lovisa Werner, 14, har spritt ut små askar med pärlor på köksbordet hemma i det lilla småländska samhället Reftele. Tjugo minuter senare ligger ett färggrant armband framför henne.
– Jag började pärla armband, eftersom det är bra sjukgymnastik för mina fingrar. Jag måste hålla dem i rörelse för att de inte ska stelna. Sedan kom jag på att jag kunde sälja armbanden och samla in pengar till Bröstcancerfonden, berättar den blonda tonåringen.
Hennes armband har blivit en succé. Hittills har hon sålt drygt tusen armband och samlat in över 50 000 kronor till Bröstcancerfonden. I slutet av april fick hon motta ett hederspris av Breast Friends vid en ceremoni i Stockholm. Priset har aldrig tidigare delats ut, men organisationen ansåg att Lovisa var värd att uppmärksammas för sitt osjälviska arbete.
”Trots att hon själv är sjuk i barnreumatism lägger Lovisa Werner tid och kraft på att hjälpa människor som har det svårare”, står det i motiveringen.
– Det var roligt att höra juryns motivering och det känns bara bra att jag kan hjälpa andra, samtidigt som jag gör något som jag tycker är kul och som är bra för mina fingrar, säger hon.
Men Lovisa nöjer sig inte med vad hon hittills uppnått. Ett par timmar om dagen pärlar hon nya armband som hon säljer för 70 kronor. Av dem går 50 kronor till Bröstcancerfonden. När materialkostnad och porto är betalat återstår två kronor per sålt armband.
– Jag gör inte det här för att tjäna pengar. Jag tycker det roligt att kunna hjälpa andra, berättar hon.

Fick en idé

Lovisas mamma Ulrika Werner, 42, som gjort oss sällskap i köket, berättar att det var Lovisas egen idé att samla in pengar till Bröstcancerfonden.
– En dag kom Lovisa till mig och sa ”jag kan inte dö av min sjukdom, men det finns det andra som kan göra och dem vill jag hjälpa”. Så i höstas startade hon sitt lilla projekt.
Med tanke på hennes egen sjukdom är det fantastiskt att Lovisa orkar tänka på andra som är sjuka. När vi hälsar på henne i villan där hon bor med sin mamma och lillebror Leo, 11, har hon precis kommit hem från skolan.
Det är fredag eftermiddag och Lovisa har klarat ännu en lång dag i skolbänken, men det märks på henne att hon är trött och har ont. Hon sträcker flera gånger på sig och tar med handen mot ryggen där smärtan är värst.
– Efter att jag fick diagnosen blev det tillfälligt bättre. Jag har inte lika ont i händerna och fötterna längre, men ryggen har blivit sämre, berättar hon och visar oss sin medicin, som innehåller en låg dos cellgifter.
Trots sin sjukdom och trots smärtorna kämpar hon på för att hålla samma takt som de andra i skolan. Men vissa aktiviteter kan hon inte vara med på och hon missar många lektioner, på grund av att hon en till två gånger i veckan måste åka till Jönköping för att antingen gå på läkarbesök eller få sjukgymnastik.
Reumatismen gör att jag är ganska stel i kroppen på morgnarna, därför kommer jag lite senare till skolan ibland, men det går bra ändå eftersom lärarna och mina klasskamrater vet varför.

Diffusa smärtor

Lovisa var inte mer än 10 år när hon hösten 2010 började känna diffusa smärtor i ryggen, som sedan spred sig till handlederna och fötterna. När smärtorna blev värre gick hon till skolsköterskan.
– Skolsköterskan skrev i sin remiss till en läkare redan då att det kanske kunde vara barnreumatism. Men när vi sedan gick till flera olika läkare var det ingen som ställde rätt diagnos. Lovisas smärtor förklarades med såväl växtvärk som tonårssymtom, berättar hennes mamma.
Symtomen blev sedan snabbt värre och när Lovisa började klaga över att det gjorde ont i fingrarna och att de kändes stela trodde Ulrika inte längre på vad läkarna sagt.
– Jag har aldrig varit med om att växtvärk känns i fingrarna, säger hon.
Till slut fick de träffa en specialist i Jönköping och våren 2014 fick Lovisa diagnosen barnreumatism, juvenil idiopatisk artrit (JIA), som varje år drabbar drygt 200 barn i Sverige.
Det innebar att hon äntligen fick rätt medicin mot sin sjukdom. Tidigare hade hon bara ordinerats inflammationshämmande läkemedel och vanliga värktabletter mot smärtorna.

Stel i fingrarna

Efter ett års utprovning av rätt dos har medicinen med cellgifter börjat fungera, men mot den intensiva värken hjälper den inte.
– Ibland har Lovisa så ont att hon bara ligger här på köksgolvet eller i sin säng och skriker rakt ut. Det känns fruktansvärt frustrerande att inte ha kunnat göra något för att hjälpa henne. Då känner man sig verkligen maktlös, säger Ulrika.
Vissa dagar är hon så stel i fingrarna att hon inte kan ta på sig strumporna själv eller öppna mjölkpaketet. Därför har hon flera olika hjälpmedel som ska underlätta för henne.
– Men ibland fungerar det inte med dem heller och om inte jag är hemma får hon be sin lillebror om hjälp, berättar Ulrika.
Minst en gång i veckan åker Lovisa till Jönköping för besök hos barnrehabteamet, käkkirurgen (reumatismen har satt sig även i käklederna) eller för sjukgymnastik.
– Det är nästan tio mil till Jönköping och jag måste ta ledigt från mitt jobb för att följa med henne. Ibland kan hon gå på sjukgymnastik i Smålandsstenar, men där är man inte specialiserad på barn såsom de är i Jönköping, berättar Ulrika.

familjen-werner

Lovisa tillsammans med lillebror Leo och mamma Ulrika.

Känslig för vädret

Som alla reumatiker är Lovisa oerhört känslig för väderomslag. Så fort vädret är på väg att växla känner hon det i sin kropp.
– Därför försöker vi åka till varmare länder någon gång på våren och hösten. Nu senast var vi Egypten alla tre och det var jätteskönt för Lovisa. Men det är dyrt att resa. Egyptenresan var möjlig tack vare att Lovisa fick ett stipendium från Gislaveds kommun, berättar Ulrika.
Samtidigt som Lovisa börjar pärla ytterligare ett av de rosa och vita armbanden med texten ”I love boobs” berättar hennes mamma att hon, trots att hon arbetar heltid som ekonomiansvarig på ett företag, har svårt att få ekonomin att gå ihop.
– Vi får inte någon ersättning för resorna till och från Jönköping, och alla hjälpmedel som Lovisa måste ha för att klara vardagen måste jag bekosta själv.
Hon hoppas att medicinerna och sjukgymnastiken ska hjälpa hennes dotter. Lovisas läkare har berättat för dem att barnreumatism i bästa fall kan försvinna av sig själv när den som drabbats blir lite äldre.
– Hos en tredjedel av patienterna försvinner reumatismen helt, för en tredjedel blir den kvar som nu och för en tredjedel blir den värre. Det är bara att hoppas att Lovisa tillhör den första tredjedelen, säger hennes mamma.

Och att pärla armband är ett bra sätt att öva rörelseförmågan i fingrarna, samtidigt som det motverkar smärtan och stelheten.
– Sjukgymnastik upplevs ofta som tråkigt, men genom att pärla armbanden får Lovisa sin träning samtidigt som hon gör något som hon tycker är roligt, säger Ulrika.
Trots att hon är stel i kroppen och har ont får Lovisa absolut inte sitta stilla. Hon kan inte ägna sig åt krävande sporter som innebandy eller fotboll, men hon dansar klassisk balett och en gång i veckan tränar hon drill med Gislaveds musikkår.
– Jag gillar verkligen drill och i sommar ska jag på läger en vecka i Danmark där vi ska träna och ha trevligt, säger Lovisa och visar upp drillstaven som hon jonglerar med när hon leder musikkåren.
Ulrika tittar stolt på sin dotter och berättar att hon, trots att hon ibland är helt utmattad och har mycket ont, vägrar ge upp och avbryta vad hon gett sig i kast med, oavsett om det handlar om att uppträda i drill eller pärla armband.
– Lovisa är en riktig kämpe. En ängel i vardagen.

Vill du beställa armband från Lovisa?
Mejla: ulrika@landerydsmekaniska.se

Text: Per-Ola Ohlsson Bild: Kai Rehn

Läs också

Äldreboendet reste till Grekland

De ordnar hela vårt bröllop

11-åriga Lilan flydde ensam från Syrien



Läs mer om:

Annons

Annons

Annons


Annons


Laddar...