Annons

Annons

Elisabeth lider av lipödem – enda rådet var att banta…

Som krossad marmor under huden. Så beskriver Elisabeth Augustsson smärtan hon känner sedan hon drabbades först av Dercums sjukdom, sedan även av närbesläktade lipödem. Båda är dolda och okända kvinnosjukdomar som förutom smärta ger svår övervikt.


lipödem behandling

Elisabeth Augustsson är drabbad av lipödem och Dercums sjukdom och fick rådet att banta när hon kontaktade sjukvården för behandling. I dag mår hon bättre.

Elisabeth Augustsson, 63, visar stolt runt i den härligt gröna villaträdgården i skånska Hässleholm. Att hon lider av smärtsamma sjukdomar varken syns eller märks. Trädgården är hennes oas och det är här hon kopplar av och hämtar kraft för att orka leva med smärtan. Hon lider nämligen av både lipödem och Dercums sjukdom – två kvinnosjukdomar som båda är dolda och relativt okända.
– Kunskapen om sjukdomarna är dålig inom vården. Oftast tas symtom för normal övervikt, säger Elisabeth.

Botemedel saknas

Rådet att börja banta och lägga om kostvanorna är ett standardsvar som patienter med både lipödem och Dercums sjukdom ofta möts av. Men det kvittar hur mycket de bantar. De går ändå inte ner märkbart i vikt. Dercums sjukdom är en sorts reumatisk sjukdom, nära besläktad med lipödem, och övervikten beror på en smärtsam kronisk inflammation i fettvävnaden som det saknas botemedel för.

Annons

Läs också: Symptom på lipödem

– Det gör fruktansvärt ont. Tänk dig att du krossar marmor till flisor och stoppar in dem under huden.
För Elisabeth började allt med att hon fick svåra komplikationer i samband med en gallstensoperation 1998. Hennes kropp reagerade kraftigt efter operationen.

– Jag förstod först inte vad det var. Plötsligt fick jag inflammationer i ljumskarna och armhålorna, och mina hälsenor svullnade upp så att de var stora som hönsägg.

Ständig smärta

2001 fick Elisabeth, efter otaliga läkarbesök, till slut beskedet att hon led av Dercums sjukdom. Sjukdomen förändrade hennes liv i grunden. Förutom den ständiga smärtan i fettvävnaden led hon av kronisk trötthet och drabbades av kraftig viktökning.

– Om det inte hade varit för mina två underbara döttrar och för att jag alltid har haft en positiv grundsyn så hade jag dukat under. Då hade jag inte orkat kämpa.

Inom loppet av ett halvår gick hon upp 20 kilo i vikt. Det var då hon fick rådet att hon borde gå till en dietist.
– Men det finns inga bantningskurer som hjälper mot övervikt på grund av Dercums sjukdom eller lipödem. Det enda som ger varaktig effekt är fettsugning, säger Elisabeth, som engagerat sig i Svenska ödemförbundet där hon är ordförande i lokalföreningen i Skåne.

Stor okunskap

– Bantningsråden som medlemmar kan få när de söker vård visar på den okunskap om sjukdomarna som tyvärr finns inom svensk sjukvård, påpekar Elisabeth.
– Det är inte ovanligt att kvinnor som drabbas går upp 50 kilo i vikt. Att då mötas av attityden att de har sig själva att skylla och att de borde äta mindre är kränkande.

Läs också: Symptom på Dercums sjukdom

Före gallstensoperationen arbetade Elisabeth som operationssjuksköterska på sjukhuset i Hässleholm. Hon försökte fortsätta arbeta heltid, men det gick inte eftersom hon på grund av svullnaderna inte kunde stå och gå långa perioder.
– Jag fick då erbjudande om att vara med och starta upp en vårdcentral på en flyktingförläggning. Meningen var att jag bara skulle arbeta 25 procent, men det dröjde inte länge förrän jag arbetade full tid. Jag tyckte om mitt arbete för mycket för att kunna hålla igen, men min kropp klarade inte det.

Tabletter och massage

Hon fortsatte trots det att arbeta genom att lindra smärtan med värktabletter och massage som hon bekostade själv.
Elisabeth fortsatte jobba fram till 2012. Då började hon plötsligt känna sig onormalt trött. Hon drabbades av ständiga infektioner i magen, urinvägarna, ögonen och fettvävnaden.

– Först upptäckte läkarna att jag hade en underfunktion i sköldkörteln som påverkade ämnesomsättningen, och sedan fick jag även diagnosen lipödem, berättar hon.

De förstorade fettcellerna i Elisabeths kropp täpper igen de små kanaler som lymfvätskan använder för att rinna ner till det stora lymfsystemet. Vätskan stannar därför kvar i hennes kropp och skapar därigenom ett ödem. Rent visuellt kan man se det genom att de drabbade områdena blir uppsvullna och tunga. Samtidigt är det en ständigt pågående inflammation i fettvävnaden som orsakar en närmast outhärdlig smärta.

– För att kunna hantera smärtan måste man, förutom att äta en mängd smärtstillande medicin, ha en stor portion självdisciplin.

Daglig rutin

Varje morgon startar hon dagen med att ligga sammanlagt en och en halv timme i en lymfapress. Det är en maskin som ersätter den massage som ges av en utbildad massör för att aktivera lymfsystemet och som omfördelar vätskan i fettvävnaden. Lymfapressen kan enklast beskrivas som en kroppsstrumpa med luftfickor som pumpas upp och där trycket sedan regleras stegvis över kroppen.

– Det är det som ger bäst smärtlindring. Men det gäller att vara noga. Om jag hoppar över behandlingen en morgon får jag omedelbart ont.Elisabeth har fått låna hem en lymfapress från sjukhuset som hon får disponera så länge hon behöver den. Men det är inte alla landsting som förser sina patienter med lymfapress för vård i hemmet.

Läs också: Skammen hindrade mig från att be om hjälp

– Det är stora skillnader mellan olika landsting. En av de saker vi kämpar för i Svenska ödemföreningen är att vården ska vara lika för alla oavsett var i landet man bor.

Ingen bot

Det finns ingen bot mot inflammerade fettceller. Det enda som varaktigt ger effekt hos en del patienter är att det sjuka fettet helt enkel avlägsnas genom fettsugning. Traditionella fettsugningsoperationer av lipödempatienter utförs i Sverige, men Elisabeth känner till många av föreningens medlemmar som åkt till Tyskland och själva bekostat en fettsugning.
– Där används en metod som heter Water jet assisted liposuction (WAL) som många upplever som både skonsammare och effektivare.

Speciell kost

Förutom att lindra smärtan med lymfapressen och smärtstillande tabletter använder Elisabeth kompressionskläder och hon är noga med vad hon äter och följer vissa kostråd för att äta så antiinflammatorisk mat som möjligt.
– Jag gör också regelbundet djupandningsövningar där jag samtidigt sträcker armarna över huvudet. Det får igång lymfsystemet. Det är också bra med torrborstning av huden och varma bad.

Ett par gånger i veckan går hon till en lymfterapeut som utför manuellt lymfdränage och bindvävsmassage.
Sedan hon fick diagnosen lipödem har Elisabeth varit helt sjukskriven och hon tar en dag i taget och hoppas må så bra som möjligt med den hjälp som finns att få.

Läs också: Sandra fick en stroke när hon bara var 24 år gammal!

– Man kan ha ett drägligt liv även om man drabbats av lipödem eller någon annan fettvävnadssjukdom, men det är viktigt att man blir tagen på allvar när man söker hjälp och att man får den vård man har rätt till.

Text: Per-Ola Ohlsson
Bild: Stefan Sandström

Läs också

Forskaren: Symptomen tas inte på allvar

dercums sjukdom behandling

 


FÖLJ ALLERS PÅ FACEBOOK


Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

Annons


Laddar nästa sida… http://www.allers.se/page/1/