Annons

Annons

Jag tänker aldrig låta min narkolepsi besegra mig!

Hon tar mediciner för att sova och mediciner för att vara vaken. Sedan sex år tillbaka lider 19-åriga Lisa Ulander av narkolepsi. Trots det läser hon nu till civilingenjör i rymdteknik!


Lisa har lärt sig att leva med narkolepsi.

Lisa lever med narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn. I Sverige beräknas cirka 4 000 personer vara drabbade. Liv Ulander är en av dem.

Lisa Ulander är hemma på besök från universitetsstudierna i Luleå för att umgås med sin familj i det vackert belägna huset på Alnö, ett par mil norr om Sundsvall.

– Det är väldigt skönt att vara hemma och koppla av, men samtidigt är det lite jobbigt att jag stör de andra i familjen. Jag sover oroligt och måste gå upp och ta medicin tre gånger per natt, förklarar Lisa, 19.

Läs också: 5 vanliga myter om sömn

Med vid bordet i det hemtrevliga köket sitter Lisas mamma Åsa Ulander, 50.

– Ibland har jag mått jättedåligt över att jag lät mina barn vaccineras mot svininfluensan, men min mamma var jättesjuk och skulle aldrig ha överlevt om hon hade smittats av sjukdomen, säger Åsa eftertänksamt.

De första symtomen

Lisa gick i sjunde klass när hon och övriga i familjen vaccinerade sig mot svininfluensan i november 2009.

– Jag fick de första symtomen redan på sommarlovet mellan sjuan och åttan. Jag var jättetrött, men eftersom jag hade haft halsfluss tänkte jag inte så mycket på det, säger hon.

Åsa reagerade inte så mycket heller från början.

Läs också: Sjukdomen stal mig från mina barn

– Tonåringar kan ju vara trötta, men när tröttheten fortsatte att sitta i sökte vi läkare på hösten 2010.

Läkaren konstaterade att det var vanligt att tonåringar sover mycket.

– Lisa fick rådet att se över sina sömnrutiner, säger Åsa.

Somnade i skolan

Men problemen förvärrades.

– Jag har alltid tyckt om att gå i skolan, men plötsligt började jag somna på lektionerna, berättar Lisa.

Hennes föräldrar försökte få henne att bli bättre på att följa rekommendationerna hon fått av läkaren.

Läs också: Min vän donerade sin njure till mig

– Råden gick ut på att jag skulle undvika koffeindrycker, inte sitta vid datorn eller tv:n innan jag gick och la mig utan i stället utföra någon fysisk aktivitet. Jag testade väl ibland, men lyckades aldrig komma in i någon direkt rutin, berättar Lisa.

Hösten 2011 fick hon äntligen träffa en barnneurolog. Vid det laget hade hon börjat få kataplexier, plötslig kraftlöshet i muskler, och läkaren misstänkte narkolepsi. Lisa blev omedelbart remitterad till Universitetssjukhuset i Umeå för en sömnutredning.

Läs också: Så kom Titti tillbaka från sjukdomen

– Där blev du ett ”sladdbarn”, inflikar Åsa.Vid undersökningen fick Lisa sladdar över hela kroppen som kopplades till monitorer och läkarna kunde snabbt konstatera att hon led av narkolepsi. Den 22 december 2011 fick Lisa diagnosen.

– Ett av kriterierna för narkolepsi är att man kan gå från att vara fullt vaken till djupaste sömn på tre minuter. För Lisa tog det 29 sekunder, förklarar Åsa.

Biverkningsskada

Vid det här laget hade rapporter börjat komma om att patienter som fått vaccinet Pandemrix fått biverkningar i form av narkolepsi.

– Vi gjorde en anmälan till Läkemedelsverket och min sjukdom klassades som biverkningsskada, säger Lisa.

Läs också: Smärtstillande medicin kan ge förstoppning

För henne var beskedet om att hon led av narkolepsi tveeggat.

– Naturligtvis är det inte kul att som 15-åring få veta att man har en kronisk, neurologisk sjukdom, men samtidigt var det väldigt skönt att få en diagnos. Jag fick äntligen svart på vitt att det inte var mitt fel att jag somnade och jag kunde börja få medicinsk hjälp.

Humörsvängningar

Lisa fick börja ta olika läkemedel.

– Medicinen gjorde att hon fick enorma humörsvängningar och det mesta tog hon ut på mig. Jag blev utskälld och anklagad för olika saker, berättar Åsa.

Men för henne var det värst när Lisa kom och bad om förlåtelse efter sina utbrott.

Läs också: Therese var bara 26 när hon fick en stroke

– Det skar i bröstet på mig. Det var ju inte Lisas fel. En gång förklarade hon att det var som att en järnklo grep tag i hennes hjärna och fick henne att säga hemska saker, säger Åsa och Lisa nickar instämmande.

Leva-med-narkolepsi2

Mamma Åsa är stolt över Lisa som orkar studera trots sin trötthet.

Höga betyg trots ständig trötthet

Trots ständig trötthet lyckades Lisa gå ut gymnasiets tekniska program med höga betyg.

– Tack och lov har jag alltid haft väldigt lätt för att lära mig saker, säger hon.

Hon har dessutom alltid varit fast besluten att bygga upp ett meningsfullt liv. När hon hade gått ut gymnasiet sökte hon in på civilingenjörsprogrammet i rymdteknik – en av de svåraste utbildningarna på Luleå universitet – och kom in.

Läs också: Övervikten var sjukdomen lipödem

– På grund av min sjukdom måste jag lägga 100 procent av min vakna tid på skolan, annars går det inte.

Något uteliv är det inte tal om, säger Lisa.

Hennes mest aktiva tid är mellan sju på morgonen och tre på eftermiddagen, sedan orkar hon inte mycket mer.

– Därför måste jag ha fullt fokus på studierna under de där timmarna.

Oftast är Lisa vaken fram till nio, tio på kvällen. Hon tar mediciner för att sova och andra mediciner för att vara vaken.

Får skräckhallucinationer

Varje gång Lisa ska somna drabbas hon av skräckhallucinationer.

– Det är typiskt för personer med narkolepsi. Man får en fruktansvärd känsla av att man ska dö. I efterhand vet jag att det bara är en hallucination, men just när det händer känns det som verklighet. Det är väldigt obehagligt, säger Lisa.

Läs också: Jag var rätt man att bli blind

Sjukdomen medför också att hon får kataplexier i samband med affekt.

– Det kan komma om jag till exempel halkar till på vintern och blir rädd. Då blir jag som förlamad och kan inte parera. Jag har inga stora problem med kataplexier, det är mest irriterande, förklarar Lisa.

Narkolepsi betraktas som ett neurologiskt handikapp, men Lisa vägrar att se sig själv som en invalid.

Läs också: Ordet mirakel har förekommit om Lasse

– Jag tänker inte låta sjukdomen besegra mig. Begreppet ”jag kan inte” existerar inte i min sinnesvärld. Just nu pluggar jag på heltid och än så länge går det bra, säger hon.

Tråkigt att vara begränsad

Lisa har sin nu bortgångna mormor som ett föredöme.

– Mormor var jättesjuk och tog massor av mediciner, men jag hörde henne aldrig klaga. Visst är det okej att tycka att det är mest synd om en själv i hela världen någon gång ibland – bara man kan skaka av sig det dagen därpå, säger Lisa.

Hon har ett djupt intresse för politik och har varit aktiv inom SSU i många år.

Läs också: 7 tecken på glutenintolerans

– Det är underbart att umgås med andra SSU:are. Även om vi har skilda åsikter ibland så delar vi samma värdegrund. Tyvärr orkar jag inte med att vara så aktiv som jag skulle vilja längre, säger Lisa.

Uteliv är ingenting hon direkt saknar.

– Men ibland kan jag tycka att det är tråkigt att vara så otroligt begränsad. Det skulle vara jättekul att umgås mer med kompisarna, att gå på bio eller ut och äta, men energin räcker helt enkelt inte till. Vid nio-tiotiden på kvällen är jag som regel så himla trött.

Vill fullfölja utbildning

Hennes målsättning just nu är att fullfölja sin utbildning.

– Det är en gedigen civilingenjörsutbildning och när jag är klar hoppas jag kunna få ett jobb med inriktning på flygteknik.

Lisa blir nästan lyrisk när hon pratar om tjusningen med matematik och fysik, och om hur spännande utbildningen är. Men hon vet inte om hon någonsin kommer att klara att jobba heltid.

Läs också: Mammas ångest präglade våra liv

– Men jag klarar ju att plugga på heltid, så varför inte?

Mamma Åsa är extremt stolt över sin dotter.

– Ja, vem skulle inte vara stolt över att ha en rymdingenjör till dotter, säger hon och ger Lisa en kram.

Hon är inte ensam om att vara stolt. Lisa är själv imponerad över sina bedrifter.

– Jag är fantastiskt stolt över mig själv. Det är något jag har lärt mig sedan jag fick narkolepsi, att säga till mig själv: ”Fan vad bra du är!”

Text: Irene Hedblom
Bild: Mats Olsson

Läs också

Mitt liv styrdes av laxerdropparna

Tack vare ny medicin slipper Leif de trista biverkningarna.


FÖLJ ALLERS PÅ FACEBOOK


Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

Annons


Laddar nästa sida…