Annons

Annons

”Jag tänker inte på framtiden”

Helena fick sin Alzheimer-diagnos när hon var 54 år. Hon lever i nuet, tar dagen som den kommer men har accepterat att sjukdomen fortskrider.


Helena-alzheimer

Det känns viktigt att ta vara på alla goda stunder

Helena Gustavsson var bara 54 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom och gör allt för att hålla sjukdomen stången.
– Jag tänker inte på framtiden. Jag vet inte hur den blir och tur är väl det.

Annons

Glada hundskall hörs inifrån lägenheten när vi ringer på. Så fort Helena öppnar dörren kikar en nyfiken taxvalp fram vid hennes fötter. Det är Nasse, sju månader, en liten glädjespridare som under sin vakna tid ständigt ser till att det händer saker.
– Han är alltid glad och då blir jag också glad. Jag tar vara på alla goda stunder, säger Helena leende.
Hon lever i nuet, tar dagen som den kommer och försöker att vara sysselsatt även om det inte är lätt. Många saker klarar hon inte längre, eftersom minnet sviker.
Helena Gustavsson har Alzheimers sjukdom. Hon var bara 54 år när hon fick diagnosen, i höst fyller hon 57.
– Jag har accepterat att det är så här nu och tänker inte på framtiden. Jag vet inte hur den blir och tur är väl det, säger hon allvarligt. Men det är väldigt frustrerande att jag inte kommer ihåg.
Viktiga saker skriver hon upp på post it-lappar och sätter vid datorn.
– Fast vissa saker fastnar, det är märkligt. Att ni från Allers skulle komma i dag hade Helena full koll på. Du steg ju upp klockan sju och började städa lägenheten. Annars städar du inte. Jag börjar tro att du utnyttjar mig, säger maken Kent, 57, och tittar på sin fru. De skrattar uppsluppet och Helena replikerar snabbt: Det är klart!
Humorn är viktig. Trots den allvarliga orsaken skojar makarna ofta om sådant som går snett.

Något som inte stämde

Helena och Kent bor i Strängnäs. De har varit gifta sedan 1980-talet, har tre vuxna barn och fem barnbarn i åldrarna 1–8 år. De känner varandra utan och innan, och tillbringar numera nästan all tid tillsammans.
Det var 2010 som Helena märkte de första tecknen på att något inte stämde. Plötsligt kunde hon inte skilja på höger och vänster. Och hon klarade inte arbetsuppgifter som hon hade stor erfarenhet av i sitt arbete som maskinoperatör.
– Jag är van vid maskiner, att knappa in allting som ska göras. Men plötsligt funkade det inte. 2011 fick jag jobb på Astra Zeneca i Södertälje och var tvungen att be om ett kollegieblock för att skriva upp hela processen. Det var ju pinsamt.
– Efter några månader blev jag inkallad till personalchefen, som bara sa rent ut: Du får inte jobba kvar, för du utvecklas inte. Det var jättetråkigt, jag kände mig väldigt nedvärderad för jag tyckte att jag fungerade någorlunda.

helena-alzheimer2

Taxen Nasse är en glädjespridare och lokalsinnet tillåter fortfarande Helena att gå promenader i närområdet.

Finns i släkten

Kent blev alltmer bekymrad för Helena och en morgon vid frukost frågade han hur det stod till med hennes minne?
Helena blev inte ledsen över frågan, hon var ganska beredd.
– Min mamma hade alzheimer och min mormor, och sjukdomen finns i min pappas släkt också. Men jag har inte bekymrat mig så mycket, förrän jag fick känslan av att något var fel. Då började jag söka information, och fick bekräftat att jag hade symtom som är vanliga vid alzheimer.
Helena fick göra en demensutredning på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Den 14 februari 2012 fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom. Läkaren satte omgående in så kallad bromsmedicin, som hon fortfarande tar. Men den lindrar bara symtomen, sjukdomen fortskrider ändå.
– Kanske kommer det bättre mediciner, då kan jag absolut tänka mig att vara ”försökskanin”.
Hon har även varit på Karolinska Sjukhuset för en kompletterande hjärnröntgen, som definitivt bekräftade diagnosen.
– Det var skönt, att få det svart på vitt så att jag slipper bli misstrodd. För det händer att folk ifrågasätter att jag har alzheimer. Det syns ju inte på mig och märks väl inte heller så mycket, säger Helena.

Men Kent säger att han märker det hela tiden. Och visst händer det att han blir irriterad.
– Jag måste säga till Helena för att hon ska göra saker, annars blir hon bara sittande. Närminnet är borta. Och jag får göra sådant som att laga mat.
– Jag kan inte mäta upp ingredienser, glömmer vad jag har lagt i och känner inte riktigt smaken så jag kan inte bedöma om det är gott, förklarar Helena.
Hon har inte heller några hungerkänslor så hon glömmer att äta om inte Kent säger till. Tidigare brukade han ringa hem och påminna när han var på jobbet. Men nu är Kent sjukskriven sedan en tid eftersom han inte heller är riktigt frisk.
– Jag har fått en sjukdom som gör att jag kommer att utveckla cancer, en sorts lymfom. Det beror på något protein i blodet. De kan inte stoppa sjukdomen innan den bryter ut, men den går att behandla, säger han allvarligt.
Det blir tyst några sekunder. Ovissheten inför framtiden finns där, men de har valt att inte prata så mycket om den.

Givande uppdrag

Helena tillbringar mycket tid vid datorn, och så går hon ut med Nasse. Hon kan promenera i närområdet även om lokalsinnet har blivit sämre. Hon är också ute och föreläser om sin sjukdom i Alzheimerfondens regi. Det är ett uppdrag hom tycker är meningsfullt och som hon gärna vill fortsätta med.
– Efter föreläsningen kommer många fram och frågar väldigt mycket. En del säger att de har fått en aha-upplevelse, de känner igen sig i det jag berättat – som att jag inte klarar av när många pratar samtidigt. Då blir det rörigt i mitt huvud. Vem ska jag lyssna på? I början satte jag fingrarna i öronen, nu gå jag ut i stället.
Hon har föreläst hos anhörigföreningar, för vårdpersonal och andra intresserade på många orter. Yngsta dottern Jennifer följer med som stöd på resorna.
– Innan du blev sjuk var det otänkbart att du skulle stå och prata inför folk, men den spärren har helt släppt, konstaterar Kent. Helena ser mycket nöjd ut.

Skämdes i början

Naturligtvis har hon också stunder av nedstämdhet, men gråter väldigt sällan.
– Det är inte roligt att vara beroende av andra och i början skämdes jag, men det gör jag inte längre. Men jag vet ju att jag bara kommer att bli sämre när sjukdomen tar över min hjärna mer och mer. Det jag önskar är att det ska vara ett bra äldreboende jag hamnar på, när det blir dags, säger hon tyst.
Kent avbryter genast.
– Något äldreboende är inte aktuellt! Jag går i pension om ett par år, vid 60; jag jobbar inom försvarsmakten. Då kan jag vara hemma på heltid och ta hand om dig.
Helena tittar leende på honom och säger:
– Men just nu fokuserar vi på alla tillfällen som är bra. Som när vi träffar barnbarnen, och allt skoj med Nasse

Text: Lilian Ottosson Bild: Johanna Norin

Läs mer

alzheimer
Demens går ner i åldrarna

Alzheimersjuk
Micke fick Alzheimer som 39-åring


FÖLJ ALLERS PÅ FACEBOOK


Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

Annons


Laddar nästa sida… http://www.allers.se/page/1/