Annons

Annons

8-åriga Saga dansar mot cancern

Saga var bara två år när hon insjuknade i akut lymfatisk leukemi. Nu hjälper hon och systern Alva andra cancersjuka barn.


saga-dansar

Anna och Jon är stolta över sina döttrar Saga och Alva.

I dansen känner sig systrarna Saga, 8, och Alva, 12, lyckliga och fria, och den hjälper dem att lämna familjens tuffa kamp bakom sig. Saga var bara två år när hon insjuknade i akut lymfatisk leukemi. Nu hjälper systrarna andra cancersjuka barn.

Annons

På en blå pinnstol satt vitklädda Saga Rosell framför hundratals Karlstadbor som väntade på att få se henne dansa. Många i publiken kände igen stolen från Barncancerfondens tv-reklam och visste att en stol hos en familj kan förbli tom när något barn dör i cancer. Saga är 8 år och ett av de barn som har överlevt leukemi. Med fullt fokus dansade hon den här dagen i december för de barn som fortfarande behöver hjälp.
För Saga och hennes 12-åriga syster Alva Rosell blev Dance of hope mer än en artistisk uppvisning, en känslostark resa som hjälpte dem till bearbetning av en svår tid. Det har gått en tid sedan föreställningen och Alva, som tillsammans med de andra dansarna var klädd i svart, är fortfarande påverkad av stämningen på Hammarö Arena där Dansstudion hade sin höstavslutning.
– Saga var en ängel i sina vita kläder. Vi svarta var de som var kvar på jorden och saknade henne. Men så kom hon tillbaka till oss. I början lät musiken så sorgsen och då stod vi bara stilla och tittade snett uppåt, då hann jag tänka mycket jobbigt. När dansen började få fart tänkte jag på det som var bra, att Saga var så glad fastän hon var sjuk. Och hur hon är nu, att hon är hos mig.

Saga var två år och två månader när hon fick diagnosen ALL (akut lymfatisk leukemi). Hon minns inte så mycket från sjukhuset, mest sprutorna och Signedockan med gult hår som hade samma slangar till kroppen som Saga. Hon tänker på att sjukhuset var vitt, precis som hennes danskläder. Dansen är hennes språk, hennes meddelande till oss andra om vad hon har varit med om.
– Man berättar en sak med en rörelse. Jag mår jättebra när jag får röra mig. Först kanske jag känner mig lite trött och så, men när jag har kommit till dansen och får uttrycka mig får jag så mycket energi. Då blir jag väldigt glad, säger hon.

Utan förvarning

Barncancerfondens reklam med pinnstolarna började sändas 2009, i hopp om att berörda svenskar skulle skänka mer pengar till förmån för cancerdrabbade barn.
Det var samma år som sjukdomen slog till helt utan förvarning hos Saga. Mamma Anna Carlberg Rosell, 48, minns hur allting förändrades på bara fyra dygn.
– Det var den 19 mars. På söndagen satt Saga ute i en snöhög och grävde med hink och spade. Vi hade haft streptokocker i familjen, varit riktigt dåliga med hög feber och halsont. När Saga blev sjuk visste vi vad det handlade om. Men den höga febern höll i sig trots febernedsättande, hon ville inte dricka eller äta. På onsdagen reagerade jag på att hon kissade väldigt lite, blöjan var nästan torr. Vi tänkte att vi borde åka in till akuten och ta en halsodling i alla fall. Det visade sig att hon hade streptokocker och hon fick antibiotika.

Hemma igen var det omöjligt för föräldrarna Anna och Jon att få i Saga penicillinet, inte ens en klunk vatten tog hon emot. Hon var helt matt och somnade i famnen på Anna, trots att hon hade sovit mer än en vanlig natt. Anna och Jon tänkte att hon skulle behöva vätska och få den första dosen antibiotika intravenöst.
Tillbaka på akuten togs prover som kunde meddela att det var någonting som inte stod rätt till med Sagas blodvärden.
– Så vi gick från att ha en unge i snöhögen till att ha ett barn med leukemi på så kort tid. Det var nästan skönt att inte hinna bli rädd, det blev en chock. Jag hann inte tänka och ibland tänker jag att det var bra, säger Anna.

saga-dansar3

Föreställningen Dance of Hope gjorde stor succé. Saga var klädd i vitt.

Direkt till sjukhus

Saga fick omgående komma till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Den första tiden skulle det utvärderas hur hon svarade på insatt behandling och vilken variant av ALL som hon var drabbad av. Fram till dag 28 efter ankomsten till sjukhuset kunde ingen veta någonting om vad som skulle hända med den lilla tvååringen.
– Hon var så fruktansvärt dålig. Det fanns fler delar i det här: att parallellt med rädslan för hur det ska gå också se biverkningarna av en tuff behandling. Egentligen kan jag inte förstå, men det har gått upp för mig att människan klarar det den utsätts för. Man har ju inget val, säger Anna.

Saga behandlades enligt medelriskprogrammet. Det var en tämligen ovanlig variant av ALL som hon hade, och en två och ett halvt år lång behandling väntade. Alva var sex år då och har flera minnen från tiden när lillasyster vårdades på sjukhus. Allra mest kommer hon ihåg när Saga, två månader efter insjuknandet, vårdades i respirator på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Eftersom immunförsvaret var sänkt av cellgifterna hade Saga fått svamp i lungorna som gjorde att hon inte kunde andas.
– Då var jag rädd att hon skulle dö, när hon bara låg där och sov i en hel vecka typ, berättar Alva.

Musik helar

Storasyster Alva kapslade in mycket av sina känslor, läste av föräldrarna som kämpade för att orka finnas också för henne. Många av hennes tankar om livet och döden har kommit efter sjukdomsperioden. Att röra kroppen till musik hjälper henne.
– Det är alltid så när jag dansar, att det känns som att allting jobbigt åker iväg. Jag kan vara arg eller ledsen och visa det i en rörelse. Om jag är arg så tar jag liksom i. Det är som att jag flyger när jag dansar och då känner jag mig fri.

Pappa Jon Rosell, 46, är läkare på intensiven på Centralsjukhuset i Karlstad. Han ställdes inför det faktum att hans arbetskamrater vårdade hans dotter och tog hand om honom som anhörig. En situation som han beskriver som mycket speciell. Att Jon i sitt jobb hade mött cancersjuka barn var negativt för honom när han skulle hantera Sagas sjukdom.
– Ett av fyra barn dör. Den siffran har vi hela tiden levt med. När Saga var sjuk ville jag inte veta någon prognos. Det var inte självklart att det skulle gå bra. Eftersom jag jobbar med intensivvård så träffar jag ju bara barn som är jättesjuka, inte de barn med cancer som det går bra för. Det gav en skev bild.

Kom för nära

Jon minns inte om han redan 2009 såg tv-reklamen med pinnstolarna. Anna kommer ihåg och för henne blev den stundtals övermäktig, kom för nära. Det handlade om familjens verklighet som inte försvann med ett tryck på fjärrkontrollen.
Kanske det var just därför som pinnstolarna, vissa tomma och vissa med barn på, hade etsat sig fast när Anna tillsammans med dansläraren och koreografen Emma Lomstad diskuterade hur Dansstudion i Karlstad kunde samarbeta med Barncancerfonden. Idén blev en större succé än vad de hade anat. Insamlingsbössorna fylldes till brädden och gav 13 500 kronor till Barncancerfonden under en och samma dag.

– Det var en magisk tystnad när föreställningen skulle börja. Det kändes ända in. Tårarna rann och det väcktes massor av känslor som jag inte hade föreställt mig innan. Jag blev tagen av Sagas fokus, det såg ut som att hon stängde av allting utanför sig och jag undrade om det var så hon gjorde när hon var sjuk, lämnade omvärlden för att gå in i sig själv, säger Anna.
Jon står bakom soffan där Saga sitter, snurrar hennes långa hästsvans runt sina händer. Det han tänkte allra mest på under föreställningen var kraften och livet i benens rörelser.
– Under lång tid var Saga helt förlamad i benen, i tio, tolv månader ungefär. Det blev hon av nervpåverkan från cellgifterna. När hon började gå igen var motoriken väldigt dålig. Det tänkte jag på när jag nu såg henne dansa och skutta omkring.

Aldrig ensam

Flickorna visar hemma i vardagsrummet de rörelser som de gillar allra mest, hopp med armarna rakt ut från kroppen.
Sjukdomstiden är lämnad till det förflutna och med en syster vid sin sida ser Alva och Saga det som att ingen någonsin behöver vara ensam. Anna beskriver deras systerskap som en stark samhörighet och tror att rollerna de har gentemot varandra har präglats mycket av deras erfarenheter.
– Alva är den som är så inkännande att hon ibland blir överbeskyddande, som Saga nu starkt kan protestera mot. Hon är mer direkt och känslomässigt lite mer robust. De finns alltid för varandra när det gäller.

Det är inte bara dansen som är deras gemensamma intresse. Ridning står högt upp på agendan och båda två fantiserar om en egen häst. Alva tänker sig en framtid som hästpolis eller veterinär.
Den allra största drömmen, som de hoppas att de inte ska behöva vänta så länge på, är att få dansa på Cancergalan, stå på en stor scen och samla in massor av pengar till Barncancerfonden. Men framtidsplanerna för Dance of hope ligger ännu i sin linda.
Hos Saga finns det eftertryck i rösten när hon pratar om att hon skulle vilja ta dansen till fler städer än Karlstad.
– Hoppas vi kommer att göra mer. Vi VILL göra mer. Och när jag blir stor ska jag jobba som dansare och dansa bakom kända artister.

Text: Petra Westlin Bild: Lars Sjöqvist, Jörgen Renck

Fler starka reportage

Lille Elias föddes med cancerVår son föddes med cancer

KristinochverenaKristin fick träffa sin okända donator

 Malins son orkade inte leva


FÖLJ ALLERS PÅ FACEBOOK


Läs mer om:

Annons

Annons

Annons

Annons


Laddar... http://www.allers.se/page/1/